Талассемия заболевание крови медицинское обследование для выявления групп риска

Госпрограмму по борьбе с талассемией На Черниговщине восьмой год подряд Валерий Дубиль и Родина при поддержке благотворительного фонда воплощают программу Здоровье нации, которую начала Юлия Тимошенко еще в 2007 году. Распоряжение Президента Азербайджанской РеспубликиОб утверждении Государственной программы по борьбе с талассемией на 2015-2020 годы статья Обеспечение медицинских учреждений необходимым оборудованием и реактивами Руководствуясь пунктом 3 статьи 109 Конституции Азербайджанской Республики, постановляю: 1.Утвердить Государственную программу по борьбе с талассемией на 2015-2020 годы (прилагается). 2.Координирование исполнения мер, предусмотренных Государственной программой, утвержденной частью 1 настоящего Распоряжения, возложить на Азербайджанской Республики. 3.Кабинету Министров Азербайджанской Республики решить вопросы, вытекающие из настоящего Распоряжения. Т

алассемия – это тяжелое наследственное заболевание крови, переходящее с генами от родителей к детям. Согласно информации Всемирной организации здравоохранения, в мире насчитывается свыше 250 миллионов носителей талассемии и около 300 тысяч больных талассемией. Азербайджан также входит в число стран, где широко распространена талассемия.

Ежегодно в республике с этим заболеванием рождается более 200 детей. Наиболее часто данное заболевание встречается в Шекинском, Агдашском, Масаллинском, Сабирабадском, Огузском, Гейчайском районах. В последние годы были приняты важные меры, направленные на лечение и диагностику талассемии. Реализация программ мероприятий, утвержденных постановлениями Кабинета Министров Азербайджанской Республики в соответствии с Указом Президента Азербайджанской Республики от 18 июля 2005 года номер 264 О применении Закона Азербайджанской Республики О государственной заботе о лицах, больных наследственными заболеваниями крови – гемофилией и талассемией, позволила полностью обеспечить потребности таких больных в донорской крови и железовыводящих лекарственных препаратах, улучшить состояние их здоровья. В последние годы с участием ряда неправительственных организаций были осуществлены целенаправленные меры по выявлению и лечению больных талассемией. Так, в результате создания по инициативе Фонда Гейдара Алиева Республиканского центра талассемии стала возможной организация лечения таких больных на современном уровне. Началось уже осуществление трансплантации костного мозга, являющейся радикальным методом лечения талассемии. В результате принятых мер была обеспечена нормальная жизнедеятельность больных талассемией, сократились случаи инвалидности и смерти от этого заболевания. Возникла также необходимость принятия комплексных мер, направленных на профилактику талассемии среди населения. С этой целью в республике есть потребность в таких мерах, как просвещение, социальная мобилизация, в частности, предварительное прохождение лицами, желающими вступить в брак, медицинского обследования для выявления групп риска.

Государственная программа по борьбе с талассемией на 2015-2020 годы (далее – Государственная программа) направлена на усиление профилактики талассемии, расширение просветительской работы среди населения и, в целом, усовершенствование медицинской помощи, оказываемой больным талассемией. 2. Цель и основные задачи Государственной программы 2.1.Цель Государственной программы заключается в сокращении путем усовершенствования профилактики и лечения талассемии в Азербайджанской Республике случаев заболевания, инвалидности и смерти. 2.2.К основным задачам Государственной программы относятся: 2.2.1.усиление профилактики талассемии и дальнейшее повышение качества медицинской помощи, оказываемой больным талассемией; 2.2.2.расширение лабораторных обследований для выявления носителей талассемии; 2.2.3.организация врачебной консультации для носителей талассемии и больных талассемией;

2.2.4.организация системы контроля за талассемией с использованием современных информационных технологий; 2.2.5.организация пренатальной диагностики плода; 2.2.6.просвещение и социальная мобилизация населения относительно талассемии. 3.Финансирование Государственной программы 3.1.Расходы, необходимые для реализации Государственной программы, финансируются за счет средств, предусмотренных разделом Здравоохранение государственного бюджета на соответствующие годы, а также внебюджетных средств, кредитов и грантов. 4.Результаты, ожидаемые от реализации Государственной программы 4.1.К результатам, ожидаемым от реализации Государственной программы, относятся: 4.1.1.повышение качества медицинских услуг в области охраны здоровья больных талассемией; 4.1.2.выявление среди лиц, желающих вступить в брак, носителей талассемии и предоставление им врачебной консультации; 4.1.3.применение пренатальной диагностики; 4.1.4.резкое сокращение числа больных талассемией; 4.1.5.повышение знаний населения в области талассемии. 5.План мероприятий по реализации Государственной программы. номер п/п Наименование мероприятия Исполнительные органы Срок исполнения (по годам)

5.1.Организационные меры по реализации Государственной программы 5.1.1. Подготовка и принятие нормативно-правовых актов в области выявления носителей талассемии Кабинет Министров, Министерство юстиции, 2015 5.1.2. Подготовка и применение единой электронной программы по носителям талассемии среди желающих вступить в брак, Министерство юстиции 2015 5.1.3. Организация системы контроля за талассемией с использованием современных информационных технологий Министерство здравоохранения 2015-2016 5.1.4. Осуществление контроля за исполнением Государственной программы и подготовка сводных отчетов регулярно 5.2. Усиление материально-технической базы медицинских учреждений 5.2.1. Организация обследования талассемии в Республиканском центре талассемии, Научно-исследовательском институте гематологии и трансфузиологии имени Б.Эйвазова, районных отделениях Центрального банка крови методом капиллярного электрофореза 2015 2015 2018-2019 5.2.2. Обеспечение медицинских учреждений необходимым оборудованием и реактивами в целях выявления носителей талассемии регулярно 5.2.3. Обеспечение Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии имени Б.Эйвазова 10 автомобилями для доставки образцов крови в соответствующие лаборатории 2015 5.3. Выявление носителей талассемии и предоставление врачебной консультации 5.3.1. Проведение обследования лиц, желающих вступить в брак, в целях выявления носителей талассемии регулярно 5.3.2. Предоставление врачебной консультации парам, в которых выявлены носители талассемии регулярно 5.4. Пренатальная диагностика плода 5.4.1. Организация в Республиканском перинатальном центре и Научно-исследовательском институте акушерства и гинекологии, региональных перинатальных центрах получения плодового материала у беременных женщин, являющихся носителями талассемии 2015 2017-2018 5.4.2. Проведение молекулярно-генетического обследования плодовых материалов в Республиканском центре талассемии и Научно-исследовательском институте гематологии и трансфузиологии имени Б.Эйвазова регулярно 5.5. Усовершенствование лечения талассемии 5.5.1. Осуществление радикального лечения талассемии — трансплантации костного мозга в соответствии с клиническими протоколами регулярно

5.5.2. Предотвращение последствий заболевания путем применения современных методов лечения талассемии 2015 — 2020 5.5.3. Подготовка клинических протоколов, методических пособий, инструкций и научной литературы по профилактике и лечению талассемии 2015 — 2020 5.6. Подготовка кадров 5.6.1. Подготовка (в том числе в зарубежных странах)специалистов по профилактике, диагностике и лечению талассемии 2015 — 2020 5.6.2. Увеличение учебных часов по гематологии в программах базового высшего медицинского и резидентурного образования 2015 — 2016 5.6.3. Подготовка в городах и районах республики специалистов по талассемии регулярно 5.6.4. Организация для врачей тематических курсов по актуальным проблемам талассемии регулярно 5.6.5. Обеспечение участия специалистов по талассемии в международных конгрессах, конференциях и симпозиумах регулярно 5.6.6. Организация для медицинских работников учреждений первичного медицинского обслуживания тренингов по профилактике талассемии регулярно.

5.7. Просвещение населения относительно талассемии 5.7.1. Преподавание в общеобразовательных учреждениях темы о талассемии в рамках учебной программы по биологии Министерство образования регулярно 5.7.2. Издание и распространение популярной литературы, буклетов, листовок, плакатов о талассемии 2015 — 2020 5.7.3. Осуществление широкой просветительской работы среди населения в области профилактики талассемии, Министерство образования, Министерство молодежи и спорта, Государственный комитет по проблемам семьи, женщин и детей, местные органы исполнительной власти регулярно 5.7.4. Доведение через средства массовой информации до населения сведений о профилактике талассемии, средства массовой информации регулярно